多地志愿者帮助雷虹的故事(l转帖)
本帖最后由 无悔的爱 于 2013-4-14 16:33 编辑爱心让她站了起来——多地志愿者帮助雷虹的故事
日期:2013/3/15 8:19:41
转自中国仙桃网（仙桃日报）http://news.cnxiantao.com/xtnews2012/2013-3/15/031508200613315082006794326739410.shtml
她可怜，是“最想站起的女孩”。自小患上“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”的罕见怪病，从没有尝过“走路”的滋味，在轮椅上过了25年，想站立、想走路，是她的梦想。
她幸运，被无数爱心“接力”帮扶。
她善良，成为“国内手术台前捐助遗体器官第一人”。
她是网友称赞的“天使”雷虹。如今，在各级领导、义工的帮助下，她在淘宝网上开了网店，回仙桃办了公益书吧，尝试自食其力、回报社会。
3月4日，记者走进雷虹公益书吧——暖心小助，倾听她一路走来的故事。
患罕见怪病，25岁女孩“从未站起”
1987年，雷虹出生于长埫口镇长高村，父亲在镇上一个单位做会计，母亲靠打零工为生。
雷虹长到一岁时，妈妈李艳蓉吃惊地发现，女儿还不会走路，在这之前，她可翻身、会坐立、能爬行。可早到了该站立、行走的年龄时，她站立一小会后马上就摔到在地。
经检查，雷虹患上了“全身肌肉无力萎缩，脊柱侧凸畸形”。专家介绍，这是一种“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”的罕见怪病。由于脊柱侧弯，肋骨“搭在”髂骨上，造成身体塌陷，胃肠等脏器因此受到严重压迫，进食受到影响。
父母带着小雷虹到处求医，一直没有什么效果。雷虹6岁时，父亲出车祸去世，原本贫困的家庭变得更加困难。母亲先后做过门卫、挑水泥的建筑工，靠着每天只有几十元的收入，养活女儿并供两个儿子读
书。因为长年过度劳累，50岁的李艳蓉因患腰椎间盘突出等多种疾病失去劳动能力。
13岁以后，雷虹开始以轮椅代步。“一开始能拄着拐杖扶着墙勉强走路，后来一站起来就马上蹲下去，身体没有支撑能力，脊柱越来越弯，好像变成了一只沙漠骆驼。”雷虹说。
如今，雷虹身高只有140厘米，营养不良造成她的体重只有30公斤。
人间有爱，志愿者“合力”相助
2012年，成为雷虹命运彻底改变的—年。
医生断言她活不过13岁，雷虹一直熬到了25岁。病情一直得不到有效根治，身体越来越差。2012年4月，她连续多天上吐下泻，感觉“自己快不行了”。
绝望夕际．雷虹在网上发帖，表达愿将器官捐献的愿望。
4月25日，义工“猛牛”看到雷虹在网上发的帖子，把她接到仙桃，金先生把她转到市中医院；“**”帮她找到广州的专家。
人间有爱，合力相伴。在仙桃多名义工的帮助下，雷虹的事迹得到了广州“红枫叶义工团”的爱心接力，爱心人士倾力相助，接雷虹到广州治疗。
经初步估算，雷虹手术费用大约需要18万元。筹集费用成为两地义工的“头等大事”，很快，他们筹集到了万多元手术费用。社会各界关爱雷虹，中国慈善总会提供了8万元，通过新闻媒体、志愿者募捐到了7万多元。到8月29日，捐款达到2．9万元，正为还差的一部分发愁时，她接到一个陈姓叔叔的电话：“出差一个月了，走前看到你的消息，不太相信是真的，没想到回来了，你的手术费用还差一些。”他立即来到医院，往帐户上打款一万元。
“他们的爱心，我远不会忘记。我记下了每一笔捐款。”雷虹一直保存着那个特殊的笔记本，上面密密麻麻地记载着好心人的捐赠。
手术前签字捐献所有器官第一人
“一旦手术不成功，我将捐献自己有用的器官，为他人延续生命。”去年9月3日，进行手术的前一天，雷虹许下承诺。她填写了《器官捐献知情同意书》。广东省红十字会相关负责人说：她是在重大手术前签字捐献器官第一人。善良的她得到了上帝的眷顾，9月4日上午10时，雷虹被推进了手术室，手术过程中，医生为雷虹的脊柱上打上19颗钢钉，“松绑”了压迫内脏的畸形部分。
手术比预计的复杂和艰难，由预计的6个小时延长到了8个小时。手术非常成功，术后反应良好。但由于存在肌无力症状，依然无法站立行走，需要后期康复治疗，这是个长期、缓慢的过程。
10月中旬，她在广东省工伤康复医院康复部，接受“坐”、“站”、“走”的后续康复治疗。要从“从未站起过”训练到“能够独自站立”，她坚持每天练习1个小时，身体疼痛，冬天也满头汗水。
考虑到费用太贵，也不想继续接受捐赠，2013年2月初，雷虹回到仙桃，准备一边“自食其力”，一边进行日常的康复训练，医生建议她2个月后回广州检查。
开网店、办公益书吧、坚强独立
3月4日，位于市社会福利院旁的“暖心小助”店，书柜上已经摆满了各类书籍，上面还有雷虹手工制作的绢花，非常养眼、漂亮，吸引了一些市民观摩。
能够自立一直是雷虹的梦想，2012年11月底，远在广州的雷虹手术成功后，表达心愿：“我想在家乡开一家公益书吧，帮助他人、回报社会。”仙桃义工得知此事后，在我市民政部门、市残联的帮助下，为雷虹租下复州大道北一巷12平米门店作为公益书吧。12月，市文化广播电视新闻出版局捐赠了4个书柜，新闻出版总署、湖北省新闻出版局共捐赠2000余册图书。
除了开“书话吧”外，雷虹还在淘宝网上开了一家名为“惦念不忘”网店，专营真空保温杯。好心人送了她手机和电脑，她也玩起了微博，在里面记录自己的生活感悟。“生活就像爬山，不管能抵达哪儿，只为已耗下的生命，无论怎么说，我始终站在已走过路的顶端……” 一点说明 她很棒，精神值得我们学习！
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