天使遇难，请帮帮这个乐观善良的女孩

若非 · 发表于 2012-5-29 17:09:20

联系请写上“肌肉畏缩”验证

若非 · 发表于 2012-5-29 17:10:42

QQ：472449711

清兮来兮 · 发表于 2012-5-29 17:36:36

看下主贴，已经公布了

愛琴海 · 发表于 2012-5-29 18:12:36

我哭了

无为客 · 发表于 2012-5-31 19:37:39

有爱就有希望，坚持梦想总会创造奇迹！每一次的苦痛，每一次的苦难都见证着人间善行传递的轨迹！因为爱，所以即便在最最孤立无援之时，也总有一丝丝的温暖；因为爱，苦痛便不再是一个人的苦痛；因为爱，所以爱！

苦荞麦 · 发表于 2012-6-2 11:19:40

]好心人捐款明细：5月31日，中医院宋护师100，张医生100，昌医生100，义工群生活秀100，冬之舞者100，六六100，清心木子100，潘伯伯200，同病房病友200，爱的港湾100.万分感谢！

若非 · 发表于 2012-6-2 11:19:41

斯蒂芬·威廉·霍金也是这个症状！我研究了多年！

苦荞麦 · 发表于 2012-6-2 14:31:43

苦荞麦

苦荞麦 · 发表于 2012-6-2 14:34:38

苦荞麦

苦荞麦 · 发表于 2012-6-2 14:48:03

苦荞麦

若非 · 发表于 2012-6-2 15:13:51

怎么做手术啊？在目前的科学情况下只有姜黄素化合物ASC-J9对此病有效果，但还处在临床试验阶段，估计最早也是2020年左右出现治疗性药物！还有，此病一般出现在男性身上！现在台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鍾育志正在进行临床试验，如果有谁能联系并把患者进入临床试验也行！我也在期待中！

若非 · 发表于 2012-6-2 15:18:18

怎么做手术啊？在目前的科学情况下只有姜黄素化合物ASC-J9对此病有效果，但还处在临床试验阶段，估计最早也是2020年左右出现治疗性药物！还有，此病一般出现在男性身上！现在台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鍾育志正在进行临床试验，如果有谁能联系并把患者进入临床试验也行！我也在期待中！如果有谁能联系进行试验请联系我一下，我也想把我得哥哥弄去试验治疗，QQ号码：472449711

苦荞麦 · 发表于 2012-6-2 15:30:22

苦荞麦

若非 · 发表于 2012-6-2 16:02:00

我哥哥6岁就开始走路上坡缓慢，7岁就瘫痪，腿部肌肉严重萎缩！吃饭大小便都是他爷爷奶奶照顾！现在16岁了瘫痪在家，为了给他治疗也是把家里整的一贫如洗！几乎跑遍了整个中国！后来由于经济和精神压力就放弃了！但还没有彻底放弃！只有看医学发展了！

若只如初见 · 发表于 2012-6-2 17:42:17

无言

东海龙王 · 发表于 2012-6-2 20:47:11

我个人观点'不代表仙桃义工：
没有虎头蛇尾,爱心帐号设立也不仓促,也没有放弃她'她现在需要做的是
1、去有关医院做检查'费用多少'不要口头说是那个专家说的'或者其他人说的''需要医院诊断书；
2、是否做手术'费用多少'成功率多少'后期费用多少；
3、监护人是否同意'不要口头承诺'再出现反复；
4、要明白'整个事情是以她及她的监护人为主'我们为辅'有些事情我们不能越位'
还有一个'如果仙桃义工以雷虹需要做手术找人进行大额募捐'最后又不做了'我们是不是欺骗了爱心人'我们仙桃义工的信誉何在？以后谁再相信我们？如果她确实做手术'我们又募捐不到她需要做手术的费用'怎么办？我们肯定会继续关注她'尽我们最大的努力帮助她。

思无忧 · 发表于 2012-6-11 16:26:57

我是雷虹，在这里我由衷的感谢大家对我的帮助及关爱！！！我现在在网吧给一直在关心我的大家发这条消息，因为医保一直没着落，在医院每天所需的治疗费实在难以承受，去广州的路费检查费手术费一时半会也筹不齐，为了开源节流现在我已经回家了，感谢大家对我的帮助关爱及关注，虽然活的很艰难，但有了大家的爱我一定会坚持的活着，期待奇迹的发生......

思无忧 · 发表于 2012-6-11 16:30:39

我是雷虹在这里我由衷的感谢您对我的关心！！！

思无忧 · 发表于 2012-6-11 16:46:03

我是雷虹在这里我由衷的感谢您对我的关心！！！

思无忧 · 发表于 2012-6-11 16:49:58

我是雷虹在这里我由衷的感谢您对我的关心！！！

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