8岁地贫儿童小可乐日记

风雨兼程

54楼起，全文转发小可乐日记，感谢您的关注！
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说明：
标题及文中的小可乐，姓孙，是一个8岁的小男孩，是我的一个网友的儿子。我们为他取的网名叫做小可乐。因为他的爸爸的网名叫可乐。可乐是我们一个QQ群的前群主，因此，我时常称之为可乐大帝。2009年，我骑摩托从仙桃出发，他坐火车从浙江出发，一起去四川地震灾区，到我们捐建的凯迪小学参观，在成都及雅安度过了二天。

小可乐因为基因的原因，需要移植骨髓。但一直找不到合适的骨髓。而小可乐渐渐长大，风险也随之增大。父母的骨髓与小可乐，都只有5个点相配。按医生的说法，如果移植父母的骨髓，成功率是百分之三十三到百分之五十。为此事，可乐夫妻反复考虑，最终决定在2013年5月底，为小可乐实施骨髓移植手术。手术已完成，很成功。移植的是可乐的骨髓。



以下是小可乐在手术前后写的日记。



俺小孫活這么大了。還沒一個人睡過覺，哈哈。

不過，昨天進了移植倉，醫院規定6歲以上兒童不請護工，因此要先試試。

到了晚上我覺得有點不適，10點了，想到都沒人送我禮物，因此給媽媽打了個電話。媽媽安慰了我。因為累了，也就睡了。

早上5點多醒了，想媽媽了，就給媽媽又打了一個電話。

總得來說，這個第一夜，很不容易的過來了啊。

我是昨天進的倉，比較好記是六一兒童節。

前天晚上，醫生評估后，通知我們進倉。昨天早上爸爸10：30去辦理了住院手續。11：30李冬叔叔、媽媽、二姐帶著我一起來到住院部，

在門廳里給我扎留置針輸液，也沒給我先洗澡，違反操作程序啦。這兒的護士水平一般，當然，我前一周輸液血管也不太好扎。共扎了四針才成功，急得我直叫“叫兒科的護士來扎”“我不要移植啦”“劃個圈圈詛咒你們”，大約快13點的時候進了手術室，全麻，1個小時不到吧，插管手術結束，迷迷糊糊醒過來，爸爸把我送回9A病房，正式進了倉。

進倉后，上了化療，反應有，還能承受，有幾天胃口不太好。拉褲子那是常事兒，見怪不怪了。

8日，爸爸做了取髓術，當天回輸到我的體內 ，9日爸爸取了干細胞180毫升，聽紀醫生說說回輸了一半，剩下的一半將凍存，相當于我的臍帶血。將來需要的時候再回輸給我（4350元）。

爸爸從5號開始打升白針，連打5天，每天針錢約2000元。7日住院，血常規3天。8日取骨髓手術。9日取干細胞。爸爸算了一下。這5天，一共挨了15針。其中有個插曲，就是局麻還是腰麻的問題。局麻痛，但腰麻要插尿管，聽說比局麻的痛苦還厲害。經過斗爭，爸爸這個怕疼鬼還是用了局麻。結果運氣不錯，一是打升白針沒有象其他人那么腰酸背痛，二是局麻的疼痛沒有想象的要命。堵贏了。
第二夜從晚上7點開始我就想媽媽了，網絡也不通。爸爸趕到病房門口幫我調置電腦，弄了2小時也沒弄好，好在爸爸自己的電腦能上，就把我的換了出來。但因為要消毒，當晚是用不上了。回到家后，我越發的想爸爸媽媽，睡不著覺，只能一會兒給爸爸媽媽打一個電話，10點的時候，媽媽還在電話里給我講了20分鐘故事。到凌晨5點多都沒睡好。
第三天白天，醫院給我找了一個護工，可這個護工晚上9點下班了，晚上長護工沒有。醫院也沒告訴我和爹媽。急死我了，爸爸趕到醫院，紀醫生也在，也沒辦法，還是要讓我再鍛煉一晚上。我跟紀醫生哭訴了半天，也沒辦法。只能在視頻上跟媽媽爸爸哭了。想出倉也出不來，否則真的不想移植了。我長這么大都沒離開過爸爸媽媽。后來關了視頻，想想爸爸媽媽也很辛苦，他們累著了，我就更不行了，在23點給爸爸打了個電話，就睡了。

逛北京
上次去動物園后，媽媽帶我去了展覽館，沒意思，當時還以為是博物館呢。然后每天就在住的地方附件逛來逛去，有了小車還不錯。
51節放假，爸爸來到北京，30日，爸爸媽媽帶我去了天壇公園。
早上快11點了，我們乘685公交到了天壇，下車先KFC。然后進公園。我們是從北面進來的，先看了祈年殿，然后去回音壁。在回音壁里，確實有回音效果，離20多米遠，說話，就象在跟前說話一樣。
最后，我們來到圜丘。
最近返回東門，我還想去北海劃船。爸爸就太晚了。又有點累，又不合算，建議我明天再去。我答應了。
天壇門票花了70元。我不用門票。
1日早上，我帶傷（見上篇－內出血），去北海。這次是地鐵6號線，到了北海北。從一個小小門進了北海，立即就來到湖邊，排隊租了個4人腳踏船（60元/小時）。到湖里玩了一個小時。拍了水上的鵝和鴨子還有北海標志性的白塔。上岸后，我們又繞著湖邊走到西南門，路上看了九龍壁等一些景點建筑。中途想吃棉花糖，好不容易爸爸同意了，但錯過了。我就一直嘮叨，爸爸說下次再遇到就買，我還是嘮叨，后來就給爸爸媽媽罵了一頓，懾于他們的淫威，只能不吭氣了。

出了北海，對面就是中南海，胡錦濤住的地方。這邊北海人擠人，那邊中南海一個人影都看不到。爸爸就很是憤憤然。原來爸爸是老憤青。

到北海正門對面，又坐了一站公交車，就來到了故宮后門， 我們去景山公園，爬山看北京全景。

景山有牡丹展，很多地方牡丹盛開。

景山很矮，我和爸爸上到一半開始走探險的路。到了上面，買了個蛋筒冰淇淋。在最高的亭子后面，在北京南北中軸線上留了個影。然后到正面，背景是故宮，也拍了幾張照片，然后就下山回家了。
我對游玩的地方地名不是很有興趣，也不太記得了。

下次有空去哪里呢？鳥巢？水立方？  

瓜瓜115

俺小孙活这么大了。还没一个人睡过觉，哈哈。

不过，昨天进了移植仓，医院规定6岁以上儿童不请护工，因此要先试试。

到了晚上我觉得有点不适，10点了，想到都没人送我礼物，因此给妈妈打了个电话。妈妈安慰了我。因为累了，也就睡了。

早上5点多醒了，想妈妈了，就给妈妈又打了一个电话。

总得来说，这个第一夜，很不容易的过来了啊。

我是昨天进的仓，比较好记是六一儿童节。

前天晚上，医生评估后，通知我们进仓。昨天早上爸爸10：30去办理了住院手续。11：30李冬叔叔、妈妈、二姐带着我一起来到住院部，

在门厅里给我扎留置针输液，也没给我先洗澡，违反操作程序啦。这儿的护士水平一般，当然，我前一周输液血管也不太好扎。共扎了四针才成功，急得我直叫“叫儿科的护士来扎”“我不要移植啦”“划个圈圈诅咒你们”，大约快13点的时候进了手术室，全麻，1个小时不到吧，插管手术结束，迷迷糊糊醒过来，爸爸把我送回9A病房，正式进了仓。

进仓后，上了化疗，反应有，还能承受，有几天胃口不太好。拉裤子那是常事儿，见怪不怪了。

8日，爸爸做了取髓术，当天回输到我的体内 ，9日爸爸取了干细胞180毫升，听纪医生说说回输了一半，剩下的一半将冻存，相当于我的脐带血。将来需要的时候再回输给我（4350元）。

爸爸从5号开始打升白针，连打5天，每天针钱约2000元。7日住院，血常规3天。8日取骨髓手术。9日取干细胞。爸爸算了一下。这5天，一共挨了15针。其中有个插曲，就是局麻还是腰麻的问题。局麻痛，但腰麻要插尿管，听说比局麻的痛苦还厉害。经过斗争，爸爸这个怕疼鬼还是用了局麻。结果运气不错，一是打升白针没有象其它人那么腰酸背痛，二是局麻的疼痛没有想象的要命。堵赢了。
第二夜从晚上7点开始我就想妈妈了，网络也不通。爸爸赶到病房门口帮我调置计算机，弄了2小时也没弄好，好在爸爸自己的计算机能上，就把我的换了出来。但因为要消毒，当晚是用不上了。回到家后，我越发的想爸爸妈妈，睡不着觉，只能一会儿给爸爸妈妈打一个电话，10点的时候，妈妈还在电话里给我讲了20分钟故事。到凌晨5点多都没睡好。
第三天白天，医院给我找了一个护工，可这个护工晚上9点下班了，晚上长护工没有。医院也没告诉我和爹妈。急死我了，爸爸赶到医院，纪医生也在，也没办法，还是要让我再锻炼一晚上。我跟纪医生哭诉了半天，也没办法。只能在视频上跟妈妈爸爸哭了。想出仓也出不来，否则真的不想移植了。我长这么大都没离开过爸爸妈妈。后来关了视频，想想爸爸妈妈也很辛苦，他们累着了，我就更不行了，在23点给爸爸打了个电话，就睡了。

逛北京
上次去动物园后，妈妈带我去了展览馆，没意思，当时还以为是博物馆呢。然后每天就在住的地方附件逛来逛去，有了小车还不错。
51节放假，爸爸来到北京，30日，爸爸妈妈带我去了天坛公园。
早上快11点了，我们乘685公交到了天坛，下车先KFC。然后进公园。我们是从北面进来的，先看了祈年殿，然后去回音壁。在回音壁里，确实有回音效果，离20多米远，说话，就象在跟前说话一样。
最后，我们来到圜丘。
最近返回东门，我还想去北海划船。爸爸就太晚了。又有点累，又不合算，建议我明天再去。我答应了。
天坛门票花了70元。我不用门票。
1日早上，我带伤（见上篇－内出血），去北海。这次是地铁6号线，到了北海北。从一个小小门进了北海，立即就来到湖边，排队租了个4人脚踏船（60元/小时）。到湖里玩了一个小时。拍了水上的鹅和鸭子还有北海标志性的白塔。上岸后，我们又绕着湖边走到西南门，路上看了九龙壁等一些景点建筑。中途想吃棉花糖，好不容易爸爸同意了，但错过了。我就一直唠叨，爸爸说下次再遇到就买，我还是唠叨，后来就给爸爸妈妈骂了一顿，慑于他们的淫威，只能不吭气了。

出了北海，对面就是中南海，胡锦涛住的地方。这边北海人挤人，那边中南海一个人影都看不到。爸爸就很是愤愤然。原来爸爸是老愤青。

到北海正门对面，又坐了一站公交车，就来到了故宫后门， 我们去景山公园，爬山看北京全景。

景山有牡丹展，很多地方牡丹盛开。

景山很矮，我和爸爸上到一半开始走探险的路。到了上面，买了个蛋筒冰淇淋。在最高的亭子后面，在北京南北中轴在线留了个影。然后到正面，背景是故宫，也拍了几张照片，然后就下山回家了。
我对游玩的地方地名不是很有兴趣，也不太记得了。

下次有空去哪里呢？鸟巢？水立方？  

瓜瓜115

不容易的一家人，不容易的一个孩子。和我儿子一般大。有种流泪的感动。

梦的雅朵

好勇敢乐观的小朋友，看得心疼额。我家的姐姐小名也被称为可口可乐，可乐可乐永远可乐！

冬之舞者

[s:7]让我想起远在天堂的某个人，留下的永远的乐观、纯真与超越年龄的坚强

风雨兼程

(续)
2013-6-17 21:55



化療藥起作用了。

頭發一揪就掉，拉肚子，或便秘。嗓子痛得吃不下飯。頭疼。

出倉還遙遙無期。

我是不是活不過今晚了？我希望爸爸媽媽能進倉來抱抱我。可他們進不來。

大家還是一如既往的鼓勵我。我覺得我太沒有用了。我對不起爸爸媽媽。但爹媽說我是最勇敢的人，大人也一樣會覺得很難過。

爸爸回憶起我們決定移植的過程，確實是個不容易下的決定。
哎，這可怎么熬啊。。

爸爸今天去2個地方外購藥了，花了5000多元。

何承明

可爱的宝贝，坚强的孩子！顶

风雨兼程

小可乐日记（续）

2013-06-23

經過升白針的刺激，白細胞連續三天有上升。雖然是藥物的作用，但總是一個好的現象。如果能刺激爸爸的骨髓成活就好了。

這樣，可能再過2天，就可能出倉了。我是嚷嚷著出倉，但爸爸媽媽還希望我在倉里多呆幾天。這樣才穩點，因為我的潰瘍還沒愈合，不能說話和吃飯。餓的難受死了。



這2天跟紀醫生好好扯了淡，弄得他不敢在我面前亂承諾出倉日期了。爸爸說，紀醫生也是好心呢。



這2天還能起來玩會電腦，也能打些表情和簡單的想爸爸媽媽。爸爸媽媽也能陪著我聊天。陪著我一起傷心。。

明月阿姨加了我好友，是爸爸通過她讓關心我的網友知道一下我的病情情況。還有爸爸同學群的人，都對我表示了關心和慰問，有的還送來了錢禮物，媽媽爸爸都幫我記下來了。真的謝謝他們了。

风雨兼程

这就是八岁的小可乐。加油！

杜开开123

加油  你一定可以的

风雨兼程

维常之华

[s:4]

风雨兼程

（续）

出倉后出現嚴重腸排異現象，腹瀉腹痛，發燒、血便、嘔吐膽汁水，夜里疼痛難忍，打止痛針，解痙針。


爸爸準備長期請假陪我一起戰斗了。

风雨兼程

为小可乐祈祷！

风雨兼程

小可乐日记（续）



禁食好多天了，餓得夠嗆，加上腹痛腹脹，真是難熬啊。


媽媽爸爸在偷吃飯，怕我看到刺激我，就跑到外面去吃。


有2天沒跟爺爺奶奶通話了，爺爺奶奶就打來電話問爸爸我的情況，今天爸爸看我精神還可以，讓我跟爺爺奶奶聊2句，安慰一下他們的。電話通了，沒想到哪壺不開提哪壺，奶媽問我晚餐吃的什么？如果如實說我已經禁食3天多了，餓得難受死了，血壓高的爺爺奶奶肯定著急，我靈機一動說吃的是 魚湯和米飯，爸爸很感動。


越餓，以前的美食就越來越出現在我的腦海中，今天竟然想著吃上一頭豬，讓大舅舅幫我殺一頭，找一個大冰柜冷藏起來。


因為疼痛難忍，醫生給我用上止痛針了。但不同的止痛針也有副作用，在治療腸絞痛的同時可能會造成腸梗阻。用過一種止痛針后，我果然有腹漲的疼痛了。因此我就不太敢用止痛針了。但后來，醫生、護士、爹媽都認為疼痛也是一種必須治療的病，后來在許主任、黃所長的建議下給我用上嗎啡了，人家內部都稱之為“毒嗎”，大概是是這個藥品厲害且容易上癮。哎，能用上毒嗎，離杜冷丁也差不多了。悲催啊。。 凌晨，毒嗎作用大概消失了，我又開始痛。鹽水沒了，爸爸去找護士，我以為是去找醫生要止痛藥，就叫爸爸不要。爸爸因此很感動。 爸爸一直很難過，覺得我經歷這么痛的治療過程，把爸爸一輩子對我的寵愛都抵消掉了。

神话传说

祝可乐一家越来越好：）

摩西

小可乐，你是最棒的！要加油！

风雨兼程

小可乐日记（续）

2013.07.14

腸排（肠排异）搞得我筋疲力盡，皮排（皮肤排异）也跟著起哄。

因皮排，臉上起泡，左耳水泡居然擠滿了耳朵。當然臉上和耳朵泡泡晚上睡覺都壓破了。又要用碘復消毒。誰知道各種菌什么時候趁需而入？

昨晚早上輸了400 CC的O型血，還分了2小袋，說明不是一個人的。晚上又來了一袋400ML的B型血，坑爹吧。。輸的過程中，手腳刺痛，渾身發癢，水泡頻起。醫生認為不是血的原因。可我已經痛不欲生了。整個走廊都是我的慘叫聲。。后來停了B型血的輸注。。

爸爸媽媽堅持讓值班醫生接通了主治醫生的電話，要求必須止痛。主治同意了，結果是上了第二片毒嗎。。



晚上脈搏持續在140－160，偶爾上到170－180－190－200，最高220以上。但護士和值班醫生也束手無策。



早上，劉主任來查房，上了一針什么強心針，，白天脈搏查不多恢復了正常。

精疲力竭的我和爸爸媽媽早上都睡了。。

中午，孫大夫來了，看了我的眼睛，眼白有些泛黃（昨晚皮排時，有血水滲出）。孫大夫懷疑肝排要來了。。爸爸媽媽問了醫生，肝排是否疼痛，醫生說有個體差異，有的不痛。

在這種情況下，爸爸媽媽開始考慮未來新排異出現可能的過程了，程度？痛苦？治愈可能？如果連醫生都不樂觀的話。。是否要考慮保守的治療方法了？

想起了來移植前的斗爭了：保守治療？積極治療？

是痛苦的熬著，等待一個很不樂觀的可能還是減少痛苦，揮手離開。

爸爸媽媽醫生，你們怎么選？   難。。。。。。。

风雨兼程

错别字没有更改，括号内是转帖者所加。

梦的雅朵

[s:63]难过...有没有什么我们可以做的？