8岁地贫儿童小可乐日记

吉祥三宝

坚强，乐观。

好好玩

感动{:2_281:}

风雨兼程

小可乐日记（续）

2013年07月22日

今天，除了想吃所有的食物外，我還特別想念我的老婆。

想起一件很9以前的小事。

我在幼兒園的時候，有時爸爸來接我放學，離晚餐時間還早，爸爸經常背著我在世南小學還沒拆遷的小店里東看看西看看，那些玩具卡片什么的，一般都不買，偶爾也買幾盒。

記得那時余姚最有名的胖子燒餅店還在路西（現在搬到路東了），每天“人山人海”排隊搶購，這家店的燒餅比別人的貴一倍價格。有時，爸爸也跟我過去湊熱鬧，我們通常會買一個糖的燒餅，然后你一口我一口的邊吃邊往回走。剛出爐的燒餅，燙燙的，里面的糖餡并不均勻，通常在燒餅的一頭，形成一個鼓鼓的圓頭，那里糖份聚焦的地方，爸爸和我稱之為“糖窩窩”。當然，每次消滅“糖窩窩”的艱巨任務就都由我來完成了。謝謝爸爸！

仍然疼痛，因此第三只、第四只嗎啡如約而治。要想知道我的痛苦，等你下次需要用嗎啡止痛的時候就知道了。

16日下午16點30分，爸爸去買藥的時候，我出現了癲癇，頭痛，閉不上眼，手腳發抖，媽媽以為我害怕或者在搗亂，還批評我，幸虧當時2個護士在我床前，馬上發現了問題，第一時間開始搶救，打了安定和鎮靜劑，咬了壓舌板，后來抽動脈血什么的我都一點不知道了。媽媽自然是嚇哭了。打電話給爸爸，爸爸從永安里地鐵+一路小跑趕回來，也用了半個小時時間。

醫生把爸爸媽媽叫去，自然又是一通恐嚇，爸爸媽媽快崩潰了吧。。。好在后半夜，我恢復了正常。

自此，我的病情也進入一個新的階段了。。

17日 除了正常醫院的藥物外，又外購藥健尼哌（4680）和ATG（4439）、米開民（565，共10支），再找血頭互助血小板。我估計這天的治療費開支可能是入院以來最高的一天吧，不知道是不是到了2萬元。

說起血小板，有件事情得記一下，17 日開始，我可以用B型血了。說明我的血型已經變成爸爸的血型了。這次不是坑爹，是爹坑我了。。

今天三大爺、李老師和林林阿姨打來電話問候和鼓勵我。

最讓我開心的是二大爺和二姐從太原專程來看我。

昨天開始，疼痛和不適減輕了一些，不是那么劇烈了。昨晚只用了起曼丁，沒有再用嗎啡。  

爸爸下載了一些有趣的游戲，但是要花錢買裝備，趁爸爸這些天對我特別好的機會，今天花了６０多元，買手機小游戲裝備。

风雨兼程

小可乐的骨髓移植，初步成功了。

可乐了不起！

小可乐了不起！

我要飞

不简单，生命真的是很脆弱，唯有坚强。

风雨兼程

小可乐日记（续）

2013年7月22日


知道止痛藥有副作用，甚至可能影響治療，在不是很痛的情況下，能不用就不用了。昨天熬了一會兒，也熬過去了。

今天早上，黃所長來查房，事先聽了孫大夫的介紹，進門就很樂觀的鼓勵我和爹媽，說信心也很重要，配合治療，果然有好轉，但要繼續努力。

果然要繼續努力，下午就又痛又拉（鮮血）了。不得已，滴注了6542止痛藥。但還能在百痛之中玩會電腦和手機游戲。

中午睡眠中，爸爸的網友叫山尼的叔叔來看過我了，還帶來了好吃的魚干，哎，肯定又成了爸爸媽媽的美味了。。

在此對于爸爸的網友們一并謝過了，小新新叔叔、浮士德叔叔、橘子阿姨、游子阿姨和其他叔叔阿姨，帶給我好吃的，書籍、紅包、心意。。。。

风雨兼程

小可乐日记（续）
2013年7月25日

這幾天總得來說，好轉的勢頭在延續，痛的不是那么厲害了，痛的時間也縮短了一些，睡覺的時間長了一些，爸爸媽媽也能多休息一點了。血便在減少，總量也在減少，但仍是水樣便。


昨天可能是降壓藥沒按時服（按需服了，血壓不高就暫時不服，醫生護士有分歧），也可能是同時輸力能和紅細胞的原因（進身體的濃度過高）。晚上血壓就開始上升，140－150時，醫生和護士都有點反映“慢”，措施不狠，護士也有點拖沓，拿個藥打個利尿劑也墨跡了好長一會，血壓就升到180了，開始頭痛，又是一陣頭痛和折騰，好在沒抽起來。。哎，爹媽今后可得注意了。。


前天大話水滸充了100元，昨天又想買斗龍戰士玩具，晚上又想再充400－500元游戲，爸爸媽媽只同意給我錢，但不同意我“亂”充值游戲。一是金額過大且都不知道充給誰了，連個謝字都聽不到，二是充完玩一兩次就不玩了。


哎，他們怎么知道我們小孩亂花錢的快感啊。

风雨兼程

小可乐加油！

风雨兼程

加油可樂一家

风雨兼程

小可乐日记（续）

2013年7月29日


29日，醫生讓爸爸去空軍總醫院買間充質干細胞給我輸。說起這個間充質干細胞來，還有點神的，算是給我用的神藥之一了，10－20ML的樣子，看上去糊了巴幾的，象肥皂水，漂浮著絮狀物，裝在一個50ML的小鹽水瓶里，沒有外包裝，雖然口上封了鋁皮的，但看上去也太“簡陋”了點，跟那些進口的，或高價的神藥們相比，也太寒磣了點。這樣一瓶“肥皂水”，5萬金券，對了，金券是我的游戲貨幣單位，與人民幣的匯率是10：1。

自從我嚴重排異以來，這是我用的三種神藥之一，這是第三次。

由于時間允許，老爸坐公交車來去買藥。這次的劑量明顯比前2次要少，老爸心里還嘀咕呢，也沒見便宜點，這包裝怎么看上去也不象是神藥，不象日本德國的神藥，雖然也是騙錢的，但至少包裝看上去也精美些。老爸用他的睡衣包著，放他小破包里，旁邊襯著兩個冰袋。拿回來后給了護士，這次輸得速度較快，老爸到衛生間偷吃飯的功夫，輸完了。

可能是輸的速度快了，可能是沒打抗過敏藥，可能是其他原因，可能是沒有原因，我就頭暈，進緊讓爸爸測血壓，果然只有80/22，趕緊叫來醫生，手工復測80/40，然后就是上抗過敏藥和調整輸液速度，沒5分鐘，再測血壓，升到140/100了，再含服開博通，好在沒抽起來。。。

后來，就慢慢恢復正常了。

后來，這事兒的原因也沒個說法，孫醫生說可能是迷走神經紊亂。。。。神一樣的解釋。。。

风雨兼程

小可乐日记（续）

2013年7月30日


明天，要上另一個神藥了，健尼哌，國產的，25毫克一點藥水，包裝還可以，46800金券，用第5次了。。爹吭我，我也坑爹了。。


我是今年兒童節進的倉，由于是臨時通知，當天很忙亂，別說過兒童節了，在層流病房門口就挨了N針，3－4個護士連個套管針都扎不好。疼死我了，算是給我一個下馬威，隨后是全麻，深靜脈置管。這個倒不疼，這就是我2013年的兒童節。
因為沒過我自己樣子的兒童節，爸爸媽媽就欠我一點什么似的。前2天看說游戲充值，老爸說亂花錢，我就決定買玩具，神獸金剛，爸爸說太老套，過時了，丟不起那人，爸爸建意我玩樂高積木，網上看好價格，爸爸信心滿滿的去官園批發市場去買現貨。去了官批，人家主營較低端的積本，也有樂高，但沒有看中的樂高，商家推薦了國產的小魯班積木，走樂高路線的。老爸按半價還了價，買了2套（三國、T90坦克）回來，還價還有點不好意思呢。 到網上一查，還是多花了30元，哈哈。
這2套分別是280多塊，爸爸媽媽用清水洗了2遍，再用碘復水消了毒，涼干后，我和媽媽一晚上就搞定了。爸爸在網上看小魯班玩具時，發現了今年新的產品，航母遼寧號，1885塊，才290元。也推薦給了我。開始我也無所謂，沒急著想要。但下午閑著沒事，就想要了。老爸倒也爽快，答應給我買來。還是先去官批市場拿現貨比較快，如果價格高，再走京東。
還好，去了半個多小時，買回來了，好大一包，積本塊滿滿2個臉盆。照例是消毒晾干，這2天我就慢慢開始和爸爸媽媽拼遼寧號了，因為治療還有疼痛的時間，估計拼好要個幾天的。拼好了上圖。

對了，爸爸是在同一家店買的，人家開價400元，老爸一口價，240元，一分錢不加，算是把前2套"多花 "的錢補回來了。爸爸好好自己安慰了一下。。。。后來他跟媽媽說，阿里巴巴上，1套，195元可以買到。。。。要加點郵費的。。

嗯，這3套小魯班積本就算是2013的兒童節禮物吧。。

风雨兼程

小可乐日记（续）
2013年8月6日


好轉了幾天，又有便血，又有疼痛，偶爾用止痛的起蔓丁和6542，沒再用嗎啡了。

但也沒很快的好轉起來，孫大夫曾幾次想嘗試著恢復進餐，但都因便血和疼痛放棄了。繼續創造禁食禁水紀錄中。。。。。



上幾張爸爸拍的照片到相冊中吧。

风雨兼程

风雨兼程

风雨兼程

风雨兼程

风雨兼程

风雨兼程

小可乐日记（续）

2013年08月09日


連續4天，大便少了，看上去沒有血了。昨天，醫生同意取消心電監護儀。今天早上醫生建議可以開始進食了。。



可以我已經腹脹了2天了，感覺是越來越難受，昨天吭了一天。。



但，每每痛苦的時候，會有更痛苦的事兒來湊熱鬧。


上次腹痛的時候，移植后第一次骨穿檢查。


今天脹的難受時，第二次骨穿不期而至。每次還都是“突然襲擊”，父母簽好字，20分鐘內就上手。。爸爸還在睡覺，起來洗個臉就來配合，等我大哭鬧做完骨穿，爸爸因為空腹，又暈血了。。


從第一次在新華醫院做骨穿，已經做過5次了，骨穿，二字聽起來比較恐怖，我承認，看上去，也比較恐怖。經常象納鞋底似的，扎來扎去的。。我要看針的大小，爸爸堅決不同意，大概是怕我被嚇著。


按計劃還有5次（3月，4.5月，6月、9月、12月），爸爸去跟醫生談談，如果情況都好的話，申請減2次。。

风雨兼程

小可乐日记（续）

2013年8月11日

開始恢復進食


開始恢復進食。。


有了上次吃“麥滋林”恢復進食的反復，這次醫生說可以嘗試著喝點米湯，先來50ml/天，媽媽也很猶豫，醫生


早上說的，媽媽想問問許主任的意見，但一直沒找到許主任，時間就拖到下午了，為吃與不吃的事情，爸媽還吵架了。最后還是決定吃了，9日晚上開始吃了20ml,10日有點冒進，全天喝了100ml，喝得李醫生都有點怕了，讓

我們先少喝點。。


到現在36小時了，沒什么不良反應。


孫醫生今天可能會來加班查房，一定會很高興吧。。

风雨兼程

小可乐日记（续）

2013年8月21日


這2天加速恢復中，大便有點成型了。。


今天要吃媽媽做的面食了。


藥也停了不少，都感覺好象停得快了點，給爹媽省了不少錢，可以給我點回扣，買點游戲幣了。


年底醫保結算到期了，爸爸回去報銷一次，不知道能報多少。順便上幾天班，掙點錢，補貼點單人病房的床位費了。。