8岁地贫儿童小可乐日记

梦的雅朵

可爱、可敬的小可乐一家，希望早点康复哦！

风雨兼程

到目前为止，花费超过70万元。后面还要继续治疗约八个月，每天花费500以上。

为小可乐祝福！

风雨兼程

值得庆幸的是：人在，房子还在，工作还在。

为小可乐一家祝福！

池子里的鱼

[s:7]看完了，想哭！！小可乐太遭罪了，这一家人真的很坚强啊！！！希望老天保佑我儿保佑所有的孩子们永远健健康康快快乐乐成长。

风雨兼程

小可乐日记（续）
2013年9月5日


“爸爸爸爸，粗大事兒了，醫院讓我們換床位，單人病房要騰出來給危重病人”

“那說明你好了呀，可以不用再霸占單人病房了”

“那沒有微波爐用了，怎么辦？”

“那就到公共膳食間去熱吧，你想想啊，10A50多個病人，45個以上都沒有微波爐的，就是注意不要感染感冒了就行了”

“哦”

风雨兼程

小可乐日记(续)

本来憧憬着国庆节能出院了，临到关头，又开始拉肚子。

爸爸1日到了北京，因为奶奶高血压住院。爸爸就决定马上回去看奶奶。

2日刚回到太原，晚上我就开始便血了。妈妈吓坏了，晚上10点多给爸爸打了电话。

3号早上，爸爸跟爷爷奶奶说明了情况（大大爷也赶回太原了，奶奶血压控制住了），就要赶回北京，因为开着车，爷爷也早就想来看我。就一起驾车返回北京，下午快4点回到北京。爸爸已经提前给爷爷打了预防针，说我已经很消瘦了。。但爷爷看到我的样子，还是老泪纵横。。。

为了不打扰我们，爷爷第二天中午就返回太原了，又给我留下了2000元钱。爸爸给爷爷买了张下辅，把爷爷送上车，托付给列车员（睡个午觉，5个小时后，大大爷接爷爷）。好在爷爷是老铁路工人，不怕做火车，爷爷今年81岁了。。

爷爷走后，爹妈集中精力跟医生讨论我的病情，由于查不出病毒，只能按排异来应对。

许主任和孙医生建议我们上进口的单抗－舒莱，问我们经济上能承受不？爸妈说，经济上是要考虑的，但还是用药第一了。因为这个进口药，我的体重只能用1半的剂量，相当于浪费一半的药钱，而这个20MG的剂量价格是9960元。。。

爸妈用了1个小时到群里和其他渠道打听有没有便宜的转让，没有就通知医生用了。5日7日各一支。。一般会用到3支起效。。

本来好好的，爸爸一来我就开始便血，爸爸一走我就好转。

我总结了他带我来北京移植的三个目的：
1、来北京游玩。
2、跟妈妈吵架。
3、看我疼痛的笑话。
是可忍，孰不可忍。
爸爸，给我滚蛋！

黄古哥和鲫鱼妹

每次看到这个帖子都想流泪。这世界上为什么有那么多可怜的孩子们？为什么要让孩子遭罪？为什么不能要小可乐和其他小朋友一样健康快乐的成长？

神话传说

是的，为什么啊?人生有健康快乐，疾病痛苦，……生命脆弱，唯有选择坚强！让我们为他们祈祷、祝福！

风雨兼程

小可乐日记（续）


我的四大人生理想

1、当宇航员，遨游世界和太空。因为范可尼综合症，妈妈说不能上太空了。这个理想破灭了。

2、让爸爸妈妈开个饭店，聘我当厨师长。我做好吃的菜肴给他们和顾客吃。这个等我病好了，就着手落实。已收集厨艺书籍上百本了（统统在淘宝购物车和网络收藏夹中）。

3、当个生物学家。但家里那个显微镜倍数严重不够。爸爸又不答应给我买1、2万元的高精度显微镜。这个理想又GAME OVER了。。

4、暂时没想好，或忘记了。。


腹泻仍未好转，时而腹痛头痛，腹痛时有时比较厉害，需用止痛针、药。医生也无良方。

昨天更是创纪录的用了4种止痛药。12小时内，早上6542滴注、中午，口服半粒起蔓丁、下午2点滴注6542、3点肌注吗啡。。

风雨兼程

小可乐日记（续）
20131216


北方干燥，静电多。爸爸买了个静电消除笔，随身带着，经常触触，效果还不错。。

进入层流床后，爸爸感觉静电多了。经常被电着。。一天晚上，爸爸习惯性的拿着静电笔，事先消除静电。一触到铝制立柱，太阳，笔居然一直亮着了。。

崩溃啊。。

连夜告诉值班护士，天亮后，叫维修人员来一测，果然带电。。

下午叫来厂家人员，说接地不好。。把我移到别的房间，，修了2个小时。。

爸爸就觉得到我的头疼跟这电场有没有关系呢？这层流床的生产日期应该是20年前吧。联系电话都是7位数。。

下次有因此投诉索赔医院的算我一个。。



事情完了吗？没有，第二天晚上，爸爸又发现这个柱子还有电。。。。。

然后呢？准备适应带电治疗了。。谁让咱是中国人呢。。。
不知道什么原因，在10A病房我也算个小名人了。。（爸爸说，就是时间长了呗，痛的代价啊）。

最近能出门走走了，基本上是爸爸妈妈搀着我走，基本上是走出去抱回来。。

这几天我想吃的东东比较多，但妈妈不会做北方的饺子包子疙瘩汤什么的，现学现做也做不好。还不敢放荤的和油。因此饭就比较难吃。。

曲茹歌妈妈和译获阿姨经常给我一些好吃的。。我都形成习惯了，今天下午拿着个小盒子，爸爸推着我到茹歌妈妈房间要饭，要到两个肉包子，太美味儿了。。茹歌爸爸差不多成我的厨师了，，早上疙瘩汤，中午肉包子。哈哈。。。



这不，晚上本来要吃苏打饼干了，译获阿姨给我送来了2两香喷喷的自做面包.

瓜瓜115

如果这世上，真的真的没有病痛……

风雨兼程

最新消息:小可乐康复状况良好,将于明天出院.祝福小可乐!祝福小可乐全家!

梦的雅朵

[s:22]祝福小可乐！祝福小可乐全家幸福安康！！

风雨兼程

以下为小可乐日记全文，感谢关注！


小可乐日记选：

进京了2013-4-17 10:45

经过近1年的等待、权衡，当然也是病情的发展，我们4月1日终于开始了北京大学人民医院的移植之旅。

爸爸妈妈做了一些经济上的准备，3月29日周5从萧山启程，开车到北京。中间在山东淄博宿了一夜。
到北京先是住在爸爸的同学李冬叔叔家。4月5日搬到了租住的北礼士路60号院。
1日，由爸爸的另一个同学张向阳叔叔帮着预约好的各项检查。开始体检。骨穿有点痛。爸爸因为空腹，还有头晕的反应。
随后的牙齿检查，因北大人民医院牙科儿科不是很专业，遇到了麻烦，不得已，转到北京大家口腔医院治疗，爸爸还早上4点多起床去排队挂上了号。弄牙齿是很疼的。但没办法，爸爸妈妈鼓励我，我也尽量配合了。
期间，9－12号，我们抽空坐高铁回太原看了爷爷奶奶，还给爷爷提前过了生日。
赴京前后，亲戚朋友们对我给了极大的关心，很多人还送给我很多好吃的和红包。妈妈都记下来了。谢谢大家。
妈妈还抽空帮我记了些纪录。这里就不重复了。
对了，13日和17日，爸爸妈妈还带我冒着禽流感的风险逛了2次北京动物园。我拍了很多照片。。







我把自己打内出血了 2013-5-4 10:31


30日，下午，妈妈去买菜，爸爸带我去修小车。担心妈妈没带钥匙，就在小区门口等，后来妈妈回来了，爸爸帮妈妈拎菜上去，让我在院子里等一会儿。

我就开始自己玩，看到一块大石头，拣起来使劲扔，却砸到了自己的背上，痛死了。

爸爸下来了，推着我和小车去修车，到了修车点，我还是疼，又不敢跟爸爸说。就让爸爸帮我看看背上为什么痛。爸爸一按，原来有个小包了。我就问爸爸，是不是内出血了，会影响移植吗？爸爸说有病变可能要先治疗好，观察一下。

到了晚餐，还是有点疼。我就要求去医院。爸爸妈妈也同意了。到了人民医院。急诊和儿科都不看儿童的外伤。爸爸说观察几天，我要求去儿童医院。爸爸妈妈同意了，做公交到了北京儿童医院。

跟医生说明情况，医生说可能是血管瘤（常见病，不用处理），但还是开了化验单和B超单。因节日和非急症，B超预约到了3日。血化验出来后，基本正常。医生开了个药膏。15元。



本来1日准备去北海公园的，也不敢去了。

1日早，不是很痛了，但压上去还有点疼。爸爸怂恿我去逛公园，我也答应了。就去了北海和景山公园。下午，爸爸乘晚上7：15的Z9次车回杭州上班了。

晚上，我把受伤的情况如实跟妈妈说了。妈妈松了口气。2日早上又去儿童医院，把预约的B超取消了。省了300多元钱。

妈妈说，我担心受伤，影响移植，去医院确诊是对的。但没必要不告诉大人。因为爸爸妈妈不会因此，也从来没有因为淘气打骂过我。还是如实告诉大人的比较好。这样，小毛病，就不用去医院折腾了。

风雨兼程

牙齿治好了。2013-5-4


在北大口腔医院治了近20天牙齿，花了6000多元。终于补好了全部牙齿。吃了不少苦头，爸爸奖励了我200多元钱，和洛克王国的3个超进化宠物。可以移植了。。

风雨兼程

逛北京 2013-5-4






上次去动物园后，妈妈带我去了展览馆，没意思，当时还以为是博物馆呢。然后每天就在住的地方附件逛来逛去，有了小车还不错。
51节放假，爸爸来到北京，30日，爸爸妈妈带我去了天坛公园。
早上快11点了，我们乘685公交到了天坛，下车先KFC。然后进公园。我们是从北面进来的，先看了祈年殿，然后去回音壁。在回音壁里，确实有回音效果，离20多米远，说话，就象在跟前说话一样。
最后，我们来到圜丘。
最近返回东门，我还想去北海划船。爸爸就太晚了。又有点累，又不合算，建议我明天再去。我答应了。
天坛门票花了70元。我不用门票。

1日早上，我带伤（见上篇－内出血），去北海。这次是地铁6号线，到了北海北。从一个小小门进了北海，立即就来到湖边，排队租了个4人脚踏船（60元/小时）。到湖里玩了一个小时。拍了水上的鹅和鸭子还有北海标志性的白塔。上岸后，我们又绕着湖边走到西南门，路上看了九龙壁等一些景点建筑。中途想吃棉花糖，好不容易爸爸同意了，但错过了。我就一直唠叨，爸爸说下次再遇到就买，我还是唠叨，后来就给爸爸妈妈骂了一顿，慑于他们的淫威，只能不吭气了。
出了北海，对面就是中南海，胡锦涛住的地方。这边北海人挤人，那边中南海一个人影都看不到。爸爸就很是愤愤然。原来爸爸是老愤青。
到北海正门对面，又坐了一站公交车，就来到了故宫后门， 我们去景山公园，爬山看北京全景。
景山有牡丹展，很多地方牡丹盛开。
景山很矮，我和爸爸上到一半开始走探险的路。到了上面，买了个蛋筒冰淇淋。在最高的亭子后面，在北京南北中轴线上留了个影。然后到正面，背景是故宫，也拍了几张照片，然后就下山回家了。
我对游玩的地方地名不是很有兴趣，也不太记得了。
下次有空去哪里呢？鸟巢？水立方？   

风雨兼程

第一次一个人睡觉 2013-6-2


俺小孙活这么大了。还没一个人睡过觉，哈哈。

不过，昨天进了移植仓，医院规定6岁以上儿童不请护工，因此要先试试。

到了晚上我觉得有点不适，10点了，想到都没人送我礼物，因此给妈妈打了个电话。妈妈安慰了我。因为累了，也就睡了。

早上5点多醒了，想妈妈了，就给妈妈又打了一个电话。

总得来说，这个第一夜，很不容易的过来了啊。



我是昨天进的仓，比较好记是六一儿童节。

前天晚上，医生评估后，通知我们进仓。昨天早上爸爸10：30去办理了住院手续。11：30李冬叔叔、妈妈、二姐带着我一起来到住院部，

在门厅里给我扎留置针输液，也没给我先洗澡，违反操作程序啦。这儿的护士水平一般，当然，我前一周输液血管也不太好扎。共扎了四针才成功，急得我直叫“叫儿科的护士来扎”“我不要移植啦”“划个圈圈诅咒你们”，大约快13点的时候进了手术室，全麻，1个小时不到吧，插管手术结束，迷迷糊糊醒过来，爸爸把我送回9A病房，正式进了仓。

风雨兼程

第二夜和第三夜  2013-6-4 09:25


第二夜从晚上7点开始我就想妈妈了，网络也不通。爸爸赶到病房门口帮我调置电脑，弄了2小时也没弄好，好在爸爸自己的电脑能上，就把我的换了出来。但因为要消毒，当晚是用不上了。回到家后，我越发的想爸爸妈妈，睡不着觉，只能一会儿给爸爸妈妈打一个电话，10点的时候，妈妈还在电话里给我讲了20分钟故事。到凌晨5点多都没睡好。
第三天白天，医院给我找了一个护工，可这个护工晚上9点下班了，晚上长护工没有。医院也没告诉我和爹妈。急死我了，爸爸赶到医院，纪医生也在，也没办法，还是要让我再锻炼一晚上。我跟纪医生哭诉了半天，也没办法。只能在视频上跟妈妈爸爸哭了。想出仓也出不来，否则真的不想移植了。我长这么大都没离开过爸爸妈妈。后来关了视频，想想爸爸妈妈也很辛苦，他们累着了，我就更不行了，在23点给爸爸打了个电话，就睡了。

风雨兼程

移植仓中 2013-6-10 21:40



进仓后，上了化疗，反应有，还能承受，有几天胃口不太好。拉裤子那是常事儿，见怪不怪了。

8日，爸爸做了取髓术，当天回输到我的体内 ，9日爸爸取了干细胞180毫升，听纪医生说说回输了一半，剩下的一半将冻存，相当于我的脐带血。将来需要的时候再回输给我（4350元）。



爸爸从5号开始打升白针，连打5天，每天针钱约2000元。7日住院，血常规3天。8日取骨髓手术。9日取干细胞。爸爸算了一下。这5天，一共挨了15针。其中有个插曲，就是局麻还是腰麻的问题。局麻痛，但腰麻要插尿管，听说比局麻的痛苦还厉害。经过斗争，爸爸这个怕疼鬼还是用了局麻。结果运气不错，一是打升白针没有象其他人那么腰酸背痛，二是局麻的疼痛没有想象的要命。堵赢了。

风雨兼程

绝食绝药 2013-6-16 14:39





题目有点耸人听闻，是妈妈这样说的。



不知道是不是排异或者是药物的作用，昨天开始肚疼和口腔溃疡。疼啊。不能吃饭。可不吃饭又饿。考验真的来了。哭死也没有。爸爸妈妈中午破例来医院看我了（前2天都是打电话说不来了，或通过QQ视频探视的）。



今天是父亲节，我忍痛跟妈妈祝爸爸父亲节快乐！爸爸很感动。