8岁地贫儿童小可乐日记

风雨兼程

我是不是太没用了 2013-6-17 21:55






化疗药起作用了。

头发一揪就掉，拉肚子，或便秘。嗓子痛得吃不下饭。头疼。

出仓还遥遥无期。

我是不是活不过今晚了？我希望爸爸妈妈能进仓来抱抱我。可他们进不来。

大家还是一如既往的鼓励我。我觉得我太没有用了。我对不起爸爸妈妈。但爹妈说我是最勇敢的人，大人也一样会觉得很难过。

爸爸回忆起我们决定移植的过程，确实是个不容易下的决定。
哎，这可怎么熬啊。。

爸爸今天去2个地方外购药了，花了5000多元。

风雨兼程

白细胞涨起来点了 2013-6-21 21:38






经过升白针的刺激，白细胞连续三天有上升。虽然是药物的作用，但总是一个好的现象。如果能刺激爸爸的骨髓成活就好了。

这样，可能再过2天，就可能出仓了。我是嚷嚷着出仓，但爸爸妈妈还希望我在仓里多呆几天。这样才稳点，因为我的溃疡还没愈合，不能说话和吃饭。饿的难受死了。



这2天跟纪医生好好扯了淡，弄得他不敢在我面前乱承诺出仓日期了。爸爸说，纪医生也是好心呢。



这2天还能起来玩会电脑，也能打些表情和简单的想爸爸妈妈。爸爸妈妈也能陪着我聊天。陪着我一起伤心。。

明月阿姨加了我好友，是爸爸通过她让关心我的网友知道一下我的病情情况。还有爸爸同学群的人，都对我表示了关心和慰问，有的还送来了钱礼物，妈妈爸爸都帮我记下来了。真的谢谢他们了。



快了，出仓的胜利在望了。。

风雨兼程

发烧、皮排、肠排 2013-6-29 20:03







23日带着发烧出仓，烧了2天，退烧了。准备放开胃口好好补补，还没高兴过半天，开始出皮疹，然后就是肠排，吃东西就痛，吃完就拉肚子，直到今天把吃过的都拉光了。

米开民已经买了14只了。医生又开了个更给力的药，健尼哌，25毫克的液体，4680元，坑爹啊，今天上了第二只了。



对于出仓反映的准备不足，爸爸妈妈有点措手不及，2个人换班照顾我，还要给我准备干净的饮食，就忙不过来了。紧急请外公外婆来了北京，现在可以帮我们烧饭了，爸爸一般夜班+白天外出买药（平均2天一次），其余时间妈妈顶着。有时晚上2个人轮流顶着。。



输液一直没有停过，每天还要扎针抽血肌肉注射，下一步还要值PICC管，有点烦，现在所有人都不知道下步会遇到什么，什么时候是个头。。。。。

风雨兼程

痛 2013-7-4 16:53






出仓后出现严重肠排异现象，腹泻腹痛，发烧、血便、呕吐胆汁水，夜里疼痛难忍，打止痛针，解痉针。

爸爸准备长期请假陪我一起战斗了。

风雨兼程

鱼汤和米饭 2013-7-8 23:00







禁食好多天了，饿得够呛，加上腹痛腹胀，真是难熬啊。

妈妈爸爸在偷吃饭，怕我看到刺激我，就跑到外面去吃。
有2天没跟爷爷奶奶通话了，爷爷奶奶就打来电话问爸爸我的情况，今天爸爸看我精神还可以，让我跟爷爷奶奶聊2句，安慰一下他们的。电话通了，没想到哪壶不开提哪壶，奶妈问我晚餐吃的什么？如果如实说我已经禁食3天多了，饿得难受死了，血压高的爷爷奶奶肯定着急，我灵机一动说吃的是 鱼汤和米饭，爸爸很感动。

越饿，以前的美食就越来越出现在我的脑海中，今天竟然想着吃上一头猪，让大舅舅帮我杀一头，找一个大冰柜冷藏起来。

风雨兼程

居然上“毒吗”了 2013-7-9 16:46







因为疼痛难忍，医生给我用上止痛针了。但不同的止痛针也有副作用，在治疗肠绞痛的同时可能会造成肠梗阻。用过一种止痛针后，我果然有腹涨的疼痛了。因此我就不太敢用止痛针了。

但后来，医生、护士、爹妈都认为疼痛也是一种必须治疗的病，后来在许主任、黄所长的建议下给我用上吗啡了，人家内部都称之为“毒吗”，大概是是这个药品厉害且容易上瘾。

哎，能用上毒吗，离杜冷丁也差不多了。悲催啊。。



凌晨，毒吗作用大概消失了，我又开始痛。盐水没了，爸爸去找护士，我以为是去找医生要止痛药，就叫爸爸不要。爸爸因此很感动。



爸爸一直很难过，觉得我经历这么痛的治疗过程，把爸爸一辈子对我的宠爱都抵消掉了。

风雨兼程

积极治疗，勇敢放弃？ 2013-7-14 16:52








肠排搞得我筋疲力尽，皮排也跟着起哄。

因皮排，脸上起泡，左耳水泡居然挤满了耳朵。当然脸上和耳朵泡泡晚上睡觉都压破了。又要用碘复消毒。谁知道各种菌什么时候趁需而入？

昨晚早上输了400O型血，还分了2小袋，说明不是一个人的。晚上又来了一袋400ML的B型血，坑爹吧。。输的过程中，手脚刺痛，浑身发痒，水泡频起。医生认为不是血的原因。可我已经痛不欲生了。整个走廊都是我的惨叫声。。后来停了B型血的输注。。

爸爸妈妈坚持让值班医生接通了主治医生的电话，要求必须止痛。主治同意了，结果是上了第二片毒吗。。



晚上脉搏持续在140－160，偶尔上到170－180－190－200，最高220以上。但护士和值班医生也束手无策。



早上，刘主任来查房，上了一针什么强心针，，白天脉搏查不多恢复了正常。
精疲力竭的我和爸爸妈妈早上都睡了。。
中午，孙大夫来了，看了我的眼睛，眼白有些泛黄（昨晚皮排时，有血水渗出）。孙大夫怀疑肝排要来了。。爸爸妈妈问了医生，肝排是否疼痛，医生说有个体差异，有的不痛。
在这种情况下，爸爸妈妈开始考虑未来新排异出现可能的过程了，程度？痛苦？治愈可能？如果连医生都不乐观的话。。是否要考虑保守的治疗方法了？

想起了来移植前的斗争了：保守治疗？积极治疗？
是痛苦的熬着，等待一个很不乐观的可能还是减少痛苦，挥手离开。爸爸妈妈医生，你们怎么选？   难。。。。。。。

风雨兼程

好怀念在家里的美好时光 2013-7-18 22:48






如题。
今天，除了想吃所有的食物外，我还特别想念我的老婆。
想起一件很9以前的小事。
我在幼儿园的时候，有时爸爸来接我放学，离晚餐时间还早，爸爸经常背着我在世南小学还没拆迁的小店里东看看西看看，那些玩具卡片什么的，一般都不买，偶尔也买几盒。记得那时余姚最有名的胖子烧饼店还在路西（现在搬到路东了），每天“人山人海”排队抢购，这家店的烧饼比别人的贵一倍价格。有时，爸爸也跟我过去凑热闹，我们通常会买一个糖的烧饼，然后你一口我一口的边吃边往回走。刚出炉的烧饼，烫烫的，里面的糖馅并不均匀，通常在烧饼的一头，形成一个鼓鼓的圆头，那里糖份聚焦的地方，爸爸和我称之为“糖窝窝”。当然，每次消灭“糖窝窝”的艰巨任务就都由我来完成了。谢谢爸爸！

风雨兼程

B型血和毒吗 2013-7-18 23:17






B型血和毒吗
仍然疼痛，因此第三只、第四只吗啡如约而治。要想知道我的痛苦，等你下次需要用吗啡止痛的时候就知道了。
16日下午16点30分，爸爸去买药的时候，我出现了癫痫，头痛，闭不上眼，手脚发抖，妈妈以为我害怕或者在捣乱，还批评我，幸亏当时2个护士在我床前，马上发现了问题，第一时间开始抢救，打了安定和镇静剂，咬了压舌板，后来抽动脉血什么的我都一点不知道了。妈妈自然是吓哭了。打电话给爸爸，爸爸从永安里地铁+一路小跑赶回来，也用了半个小时时间。
医生把爸爸妈妈叫去，自然又是一通恐吓，爸爸妈妈快崩溃了吧。。。好在后半夜，我恢复了正常。

自此，我的病情也进入一个新的阶段了。。

17日 除了正常医院的药物外，又外购药健尼哌（4680）和ATG（4439）、米开民（565，共10支），再找血头互助血小板。我估计这天的治疗费开支可能是入院以来最高的一天吧，不知道是不是到了2万元。

说起血小板，有件事情得记一下，17 日开始，我可以用B型血了。说明我的血型已经变成爸爸的血型了。这次不是坑爹，是爹坑我了。。

风雨兼程

问候与探望 2013-7-19 22:31





今天三大爷、李老师和林林阿姨打来电话问候和鼓励我，李老师还给我QQ上留言：
“李老师和203班所有的小朋友都知道，咱们班的孙长毅是那么的善良，那么的坚强，我们都相信：孙长毅一定能勇敢地面对眼前的困难，顽强地与困难作斗争，我们相信孙长毅一定能取得最后的胜利！ 老师永远为你加油！”。
  还有让我开心的是二大爷和二姐从太原专程来看我。


昨天开始，疼痛和不适减轻了一些，不是那么剧烈了。昨晚只用了起曼丁，没有再用吗啡。

爸爸下载了一些有趣的游戏，但是要花钱买装备，趁爸爸这些天对我特别好的机会，今天花了６０多元，买手机小游戏装备。



中午睡眠中，爸爸的网友叫山尼的叔叔来看过我了，还带来了好吃的鱼干，哎，肯定又成了爸爸妈妈的美味了。。

在此对于爸爸的网友们一并谢过了，小新新叔叔、浮士德叔叔、橘子阿姨、游子阿姨和其他叔叔阿姨，带给我好吃的，书籍、红包、心意。。。。

  

风雨兼程

昨晚没用止痛药 2013-7-22 18:41






知道止痛药有副作用，甚至可能影响治疗，在不是很痛的情况下，能不用就不用了。昨天熬了一会儿，也熬过去了。

今天早上，黄所长来查房，事先听了孙大夫的介绍，进门就很乐观的鼓励我和爹妈，说信心也很重要，配合治疗，果然有好转，但要继续努力。

果然要继续努力，下午就又痛又拉（鲜血）了。不得已，滴注了6542止痛药。但还能在百痛之中玩会电脑和手机游戏。

风雨兼程

好转的势头在延续 2013-7-25 14:01






好转的势头在延续
这几天总得来说，好转的势头在延续，痛的不是那么厉害了，痛的时间也缩短了一些，睡觉的时间长了一些，爸爸妈妈也能多休息一点了。血便在减少，总量也在减少，但仍是水样便。
昨天可能是降压药没按时服（按需服了，血压不高就暂时不服，医生护士有分歧），也可能是同时输力能和红细胞的原因（进身体的浓度过高）。晚上血压就开始上升，140－150时，医生和护士都有点反映“慢”，措施不狠，护士也有点拖沓，拿个药打个利尿剂也墨迹了好长一会，血压就升到180了，开始头痛，又是一阵头痛和折腾，好在没抽起来。。哎，爹妈今后可得注意了。。

前天大话水浒充了100元，昨天又想买斗龙战士玩具，晚上又想再充400－500元游戏，爸爸妈妈只同意给我钱，但不同意我“乱”充值游戏。一是金额过大且都不知道充给谁了，连个谢字都听不到，二是充完玩一两次就不玩了。哎，他们怎么知道我们小孩乱花钱的快感啊。

风雨兼程

花钱买罪受？ 2013-7-31 04:02






29日，医生让爸爸去空军总医院买间充质干细胞给我输。说起这个间充质干细胞来，还有点神的，算是给我用的神药之一了，10－20ML的样子，看上去糊了巴几的，象肥皂水，漂浮着絮状物，装在一个50ML的小盐水瓶里，没有外包装，虽然口上封了铝皮的，但看上去也太“简陋”了点，跟那些进口的，或高价的神药们相比，也太寒碜了点。这样一瓶“肥皂水”，5万金券，对了，金券是我的游戏货币单位，与人民币的汇率是10：1。

自从我严重排异以来，这是我用的三种神药之一，这是第三次。

由于时间允许，老爸坐公交车来去买药。这次的剂量明显比前2次要少，老爸心里还嘀咕呢，也没见便宜点，这包装怎么看上去也不象是神药，不象日本德国的神药，虽然也是骗钱的，但至少包装看上去也精美些。老爸用他的睡衣包着，放他小破包里，旁边衬着两个冰袋。拿回来后给了护士，这次输得速度较快，老爸到卫生间偷吃饭的功夫，输完了。

可能是输的速度快了，可能是没打抗过敏药，可能是其他原因，可能是没有原因，我就头晕，进紧让爸爸测血压，果然只有80/22，赶紧叫来医生，手工复测80/40，然后就是上抗过敏药和调整输液速度，没5分钟，再测血压，升到140/100了，再含服开博通，好在没抽起来。。。

后来，就慢慢恢复正常了。

后来，这事儿的原因也没个说法，孙医生说可能是迷走神经紊乱。。。。神一样的解释。。。

明天，要上另一个神药了，健尼哌，国产的，25毫克一点药水，包装还可以，46800金券，用第5次了。。爹吭我，我也坑爹了。。

风雨兼程

儿童节礼物 2013-7-31 04:35


儿童节礼物
我是今年儿童节进的仓，由于是临时通知，当天很忙乱，别说过儿童节了，在层流病房门口就挨了N针，3－4个护士连个套管针都扎不好。疼死我了，算是给我一个下马威，随后是全麻，深静脉置管。这个倒不疼，这就是我2013年的儿童节。
因为没过我自己样子的儿童节，爸爸妈妈就欠我一点什么似的。前2天看说游戏充值，老爸说乱花钱，我就决定买玩具，神兽金刚，爸爸说太老套，过时了，丢不起那人，爸爸建意我玩乐高积木，网上看好价格，爸爸信心满满的去官园批发市场去买现货。去了官批，人家主营较低端的积本，也有乐高，但没有看中的乐高，商家推荐了国产的小鲁班积木，走乐高路线的。老爸按半价还了价，买了2套（三国、T90坦克）回来，还价还有点不好意思呢。 到网上一查，还是多花了30元，哈哈。
这2套分别是280多块，爸爸妈妈用清水洗了2遍，再用碘复水消了毒，凉干后，我和妈妈一晚上就搞定了。爸爸在网上看小鲁班玩具时，发现了今年新的产品，航母辽宁号，1885块，才290元。也推荐给了我。开始我也无所谓，没急着想要。但下午闲着没事，就想要了。老爸倒也爽快，答应给我买来。还是先去官批市场拿现货比较快，如果价格高，再走京东。
还好，去了半个多小时，买回来了，好大一包，积本块满满2个脸盆。照例是消毒晾干，这2天我就慢慢开始和爸爸妈妈拼辽宁号了，因为治疗还有疼痛的时间，估计拼好要个几天的。拼好了上图。

对了，爸爸是在同一家店买的，人家开价400元，老爸一口价，240元，一分钱不加，算是把前2套"多花 "的钱补回来了。爸爸好好自己安慰了一下。。。。后来他跟妈妈说，阿里巴巴上，1套，195元可以买到。。。。要加点邮费的。。

嗯，这3套小鲁班积本就算是2013的儿童节礼物吧。。

风雨兼程

僵持阶段 2013-8-5 20:53




好转了几天，又有便血，又有疼痛，偶尔用止痛的起蔓丁和6542，没再用吗啡了。

但也没很快的好转起来，孙大夫曾几次想尝试着恢复进餐，但都因便血和疼痛放弃了。继续创造禁食禁水纪录中。。。。。



上几张爸爸拍的照片到相册中吧。

风雨兼程

真的好转了？ 2013-8-9 12:06







连续4天，大便少了，看上去没有血了。昨天，医生同意取消心电监护仪。今天早上医生建议可以开始进食了。。

可是我已经腹胀了2天了，感觉是越来越难受，昨天吭吭了一天。。

但，每每痛苦的时候，会有更痛苦的事儿来凑热闹。
上次腹痛的时候，移植后第一次骨穿检查。
今天胀的难受时，第二次骨穿不期而至。每次还都是“突然袭击”，父母签好字，20分钟内就上手。。爸爸还在睡觉，起来洗个脸就来配合，等我大哭大闹做完骨穿，爸爸因为空腹，又晕血了。。
从第一次在新华医院做骨穿，已经做过5次了，骨穿，二字听起来比较恐怖，我承认，看上去，也比较恐怖。经常象纳鞋底似的，扎来扎去的。。我要看针头的大小，爸爸坚决不同意，大概是怕我被吓着。
按计划还有5次（3月，4.5月，6月、9月、12月），爸爸去跟医生谈谈，如果情况都好的话，申请减2次。。

风雨兼程

开始恢复进食 2013-8-11 08:48


开始恢复进食。。
有了上次吃“麦滋林”恢复进食的反复，这次医生说可以尝试着喝点米汤，先来50ml/天，妈妈也很犹豫，医生早上说的，妈妈想问问许主任的意见，但一直没找到许主任，时间就拖到下午了，为吃与不吃的事情，爸妈还吵架了。最后还是决定吃了，9日晚上开始吃了20ml,10日有点冒进，全天喝了100ml，喝得李医生都有点怕了，让我们先少喝点。。
到现在36小时了，没什么不良反应。
孙医生今天可能会来加班查房，一定会很高兴吧。。
明月好阿姨专门给我从浙江寄来自己家制作的葛粉，绿色易消化食物，真是感谢。
喝清米汤，爸妈每天只能跟着喝粥了，好在北京的面食干粮花样多，做的比较好吃，就是可能不卫生一点。。。

风雨兼程

加速恢复中 2013-8-21 11:20






这2天加速恢复中，大便有点成型了。。
今天要吃妈妈做的面食了。
药也停了不少，都感觉好象停得快了点，给爹妈省了不少钱，可以给我点回扣，买点游戏币了。

年底医保结算到期了，爸爸回去报销一次，不知道能报多少。顺便上几天班，挣点钱，补贴点单人病房的床位费了。。

风雨兼程

曙光初现 2013-8-28 16:11





已经１７天没输血小板，９天没输红细胞了，按医生的诊断，爸爸的骨髓已经在我体内植活了。这真是个好消息啊。妈妈的QQ签名已改成“历经苦难，闯关成功！”概括的挺全，我就不说了。

爸爸为了减少我的疼痛，想跟医生申请取消或推迟第三个月的骨穿检查，孙医生说，不行，第三次必须做，这么苦都过来了，再受这一次，检查一下，也是值得的。

现在肝方面的几个指标还不行。需要继续治疗。

前天让万叶阿姨把秤拿到病房，称一下体重，我只有15KG了，，妈妈只有42KG了，看来一家子都付出了代价啊。。。
好在，我跟黄老大申请增加饭量和种类，他都同意了。这样，体重和抵抗力也会慢慢恢复起来的。

爸爸上班后，为了安慰我，每天向我报告又挣了多少多少钱，可以给我买药和好吃的。我不失时机的提出游戏充值申请。昨天有优惠充值活动充100送100，被爸爸否定了，我只好改成5元10元的，爸爸虽然仍然觉得是浪费，但面对这么小的金额，他都不好意思拒绝了，因此得逞 ！！

现在我每天在QQ上叫一声爸，他一定又高兴，又紧张吧。。  

风雨兼程

白菜汤配饭 2013-8-29 18:49




晚上吃白菜汤配饭，太美味了！！