8岁地贫儿童小可乐日记

风雨兼程

粗大事儿了 2013-9-4 22:54







“爸爸爸爸，粗大事儿了，医院让我们换床位，单人病房要腾出来给危重病人”

“那说明你好了呀，可以不用再霸占单人病房了”

“那没有微波炉用了，怎么办？”

“那就到公共膳食间去热吧，你想想啊，10A50多个病人，45个以上都没有微波炉的，就是注意不要感染感冒了就行了”

“哦”

风雨兼程

三个月穿刺和肝排指标好转中 2013-9-8 13:37







大的排异控制住后，现在主要是控制肝排了，经过连续用药，总胆、直胆、谷丙都有明显下降。这样下去，如果大便能成型，估计离出院也不远了---再半个月？

爸爸回去报销和工作有半个月了，这周未来北京看我，恰逢三个月的骨穿时间临近，就要求孙大夫提前安排到周五。爸爸请了1天半的假，周4晚上到了。周五早上，一直到12点，儿科医生才来，改做胸穿。虽然我们早就想做胸穿，可没通知就做胸穿，还是让我害怕。这医院细节也太不注意了。那医生也不近人情，一副不耐烦的样子，爸爸为安抚我，减少我的恐惧，配合检查，还被医生责备了。消毒后，胸穿不打麻药，直接就插胸骨里了。哎，真狠啊，一不小心就扎心脏上去了。。

风雨兼程

爸爸说我喜欢装逼了 2013-9-20 11:22





爸爸有点头疼。因为，他给我买了个收音机，昨天我拧到英文台，装模作样的听了会。。。。。。。

风雨兼程

李冬叔叔和伟东叔叔来看了 2013-9-24 14:23







中秋节了，李冬叔叔和严伟东叔叔来看我了，还带了好多好吃的，可惜我什么也不能吃。

伟东叔叔给给了我一个大红包，听妈妈说，余姚的风俗，探望病人送的红包不能拒绝的。哈哈，还有这样的规矩啊。。



肝排控制住了，眼白也不是那么黄得吓人了。可又检出了巨细胞病毒。22日，肚子疼得厉害，打了一针6542止痛针，睡着了就不痛了。。

风雨兼程

成型了 2013-9-26 10:48








什么成型了，恶心的大便成型了。这么恶心的东东，爸爸妈妈看到了，喜大普奔。。



在仓里开始，就没拉过成型的大便，后来排异开始后，更是天天鲜血和肠粘膜，快100天了。。。

就象上个月第一次喝米汤一样，大家都怀着喜悦的心情。。



经历过困苦，才知道有时简单的饮食，正常的睡眠，畅快的大小便，也是一种幸福。。。

风雨兼程

爸爸滚蛋 2013-10-7 22:38



本来好好的，爸爸一来我就开始便血，爸爸一走我就好转。

我总结了他带我来北京移植的三个目的：1、来北京游玩。2、跟妈妈吵架。3、看我疼痛的笑话。是可忍，孰不可忍。爸爸，给我滚蛋！

风雨兼程

病情反复及爷爷来京看我，破用药记录 2013-10-7 22:52




本来憧憬着国庆节能出院了，临到关头，又开始拉肚子。爸爸1日到了北京，因为奶奶高血压住院。爸爸就决定马上回去看奶奶。2日刚回到太原，晚上我就开始便血了。妈妈吓坏了，晚上10点多给爸爸打了电话。3号早上，爸爸跟爷爷奶奶说明了情况（大大爷也赶回太原了，奶奶血压控制住了），就要赶回北京，因为开着车，爷爷也早就想来看我。就一起驾车返回北京，下午快4点回到北京。爸爸已经提前给爷爷打了预防针，说我已经很消瘦了。。但爷爷看到我的样子，还是老泪纵横。。。

为了不打扰我们，爷爷第二天中午就返回太原了，又给我留下了2000元钱。爸爸给爷爷买了张下辅，把爷爷送上车，托付给列车员（睡个午觉，5个小时后，大大爷接爷爷）。好在爷爷是老铁路工人，不怕做火车，爷爷今年81岁了。。

爷爷走后，爹妈集中精力跟医生讨论我的病情，由于查不出病毒，只能按排异来应对。许主任和孙医生建议我们上进口的单抗－舒莱，问我们经济上能承受不？爸妈说，经济上是要考虑的，但还是用药第一了。因为这个进口药，我的体重只能用1半的剂量，相当于浪费一半的药钱，而这个20MG的剂量价格是9960元。。。爸妈用了1个小时到群里和其他渠道打听有没有便宜的转让，没有就通知医生用了。5日7日各一支。。一般会用到3支起效。。

风雨兼程

反复折腾 2013-10-23 09:53









国庆节后稳定了近2周时间，到了20日，讨论后，让爸爸回去挣钱上班了。上班第一天挣钱就帮我充了3个月的洛克VIP。。

爸爸一走，就开始肚子疼。开始用止疼药。

让人无奈的是，在用了10天时间，4支舒莱后，黄所改变主意，按病毒治疗。再送病毒样本到北医医院检查。4万元买个排异排除测试，这就是病人和病人家庭要承担的代价？

我们又有什么办法呢？不在这个医院，其他医院也没得选了。。

爸爸随时待命来北京。

风雨兼程

吃二遍苦 2013-11-2 20:43




吃二遍苦
这么长时间没更新日记，一般不会是好事啊。。
上篇日记墨迹未干，24日妈妈就叫爸爸来北京了。。
这几天，吃止疼药，打吗啡。。就差拉血便了。。
一直痛到30日，才不怎么痛了。。

得这个病，信心是没什么用的。。没有任何可靠的规律，一个个神话、纪录都在被破坏。。就是听天由命了。。  

风雨兼程

我的双11 2013-11-15 00:47







最近买米币频繁，爸爸慢慢告诉了我淘宝、支付宝的套路，顺利的拿到了支付密码。爸爸看来比较相信我，让我支付时告诉他一声就行。

从此我的病房生活中就多一份乐趣，上淘宝。到双11时，爸爸发现他的淘宝购物车被我的宝贝塞满了，都是儿童书籍、卡片、烹饪书籍，共计3000多块，他已经无法继续往购物车里增加宝贝了。



双11大概支出是：QQ会员1个月，QQ年费会员12个月，QQ超级会员1个月，今天又支出1米币（本来要20米币，爸爸不同意，说1米币，他根本不好意思拒绝啊。好吧，蚊子腿肉也是肉啊。）

下个目标是把一套卡员买到，因为来北京我已经买了近500张卡片了，爸爸妈妈不同意我再购买。我只能想办法了。。爸爸已经被我说服，等妈妈睡觉后，悄悄下单了。

好吧，我就透露一下我的办法：1、我告诉爸爸，我想这2套卡片想得做梦都梦到了。2、12月初，我就要做6个月的骨穿了，要不要给点安慰？爸爸说必须的。那好，那是准备给50元钱呢还是36元的卡片就算了？爸爸想想说，还是36元的卡片合算，那就卡片吧。3、既然答应给我卡片了，早点给和晚点给有什么区别呢？爸爸说没什么区别，那好，那就早点给吧。。爸爸眼前一黑。。卡片就到手了。

风雨兼程

止痛药的新纪录 2013-11-19 15:20





腹泻仍未好转，时而腹痛头痛，腹痛时有时比较厉害，需用止痛针、药。医生也无良方。
昨天更是创纪录的用了4种止痛药。12小时内，早上6542滴注、中午，口服半粒起蔓丁、下午2点滴注6542、3点肌注吗啡。。

风雨兼程

我的四大人生理想 2013-11-19 15:28






1、当宇航员，遨游世界和太空。因为范可尼综合症，妈妈说不能上太空了。这个理想破灭了。

2、让爸爸妈妈开个饭店，聘我当厨师长。我做好吃的菜肴给他们和顾客吃。这个等我病好了，就着手落实。已收集厨艺书籍上百本了（统统在淘宝购物车和网络收藏夹中）。

3、当个生物学家。但家里那个显微镜倍数严重不够。爸爸又不答应给我买1、2万元的高精度显微镜。这个理想又GAME OVER了。。

4、暂时没想好，或忘记了。。

风雨兼程

移植半年纪念日及友好往来 2013-12-1 20:09





掐指一算，进仓到今天正好半年了。。移植只是进入了相持阶段，基本上每天不是这里痛就是那里疼，都要吃点止痛药打点止痛针才能熬过去，但痛的程度较前2个月开始急排时要好多了，感觉也并不危险。但爸爸妈妈心里还是挺紧张的，生怕病情异常发展。爸爸连续请假，影响到了工作，搞得公司领导在追问到底什么时候能回去上班，爸爸也不知道，只能预估春节后了，那时再回不去，估计工作都要打个问号了。。但爸爸没有犹豫。

最近又有一些亲朋好友来慰问我。

李东叔叔又带着好多牛奶水果来看我了。

浮士德叔叔又寄了一笔钱来，爸爸怎么拒绝也没用，只能感谢再感谢了。

大大爷（代表爷爷奶奶）要来看我，被爸爸拒绝了，谢谢了。二姐前2天又来陪了我2天。跟我一起切磋了游戏“逃脱本色”。

QQ 上也有很多叔叔阿姨经常慰问我，我的QQ群是：130219638。

我知道还有很多叔叔阿姨在关心着我，但又不方便打扰我和爸爸妈妈的心情。谢谢你们了。。

风雨兼程

做男人要说话算数 2013-12-1 20:37







做男人要说话算数
多多：爸爸，你说男人说话是不要算数？
爸爸：（以为多多又要爸爸兑现承诺，很警惕）嗯，应该吧。。
多多：那我春节还能回余姚家吗？
爸爸：恐怕有难度了，在北京过个年也好。。
多多：可我答应过年看妹妹的呀？
爸爸：哦，那可能没办法了。。
多多：好吧，我给她买套粘粘纸吧。
爸爸：原来是这样啊。。又是淘宝。。

风雨兼程

11月电话费－我真傻不是假傻 2013-12-1 20:48






11月电话费－我真傻不是假傻
爸爸为了给我解闷，把以前一个移动的手机号给我了，还配了个V970手机。。开始用移动3G网卡上洛克王国，每月包2G流量，后来人民医院无线不屏蔽游戏后，就没再包2G流量了，现在估计每月20元200M的流量够我玩QQ了。。。
9、10月我玩爹妈手机时，扣过几次游戏装备的费用，有些是爸爸同意的，有些是不同意，爸爸通过申诉移动公司都要回来了，爸爸要我不能再在手机上买装备了，因为我买了都不知道买了什么，或者买了就不玩了。浪费。

11月，我用自己的手机和外婆的手机一下产生了565元话费，其中我承认的只有40多元，其他都不知道怎么点的。爸爸气死了。。移动公司很明确的有清单，时间，点了什么，这些扣费都是经过确认才产生的。爸爸也没辙了，厚着老脸问人家要求退款。后来移动公司还真退了300元回来。。说明他们也是不太厚道的(游戏陷阱？)。。
1、现在爸爸对我玩手机和手机游戏很敏感，严密监控。说再有扣费就不再充值了，让我停机。。
2、我倒底知不知道扣费？爸爸认为我知道，如果我知道，我就是故意的，如果我不知道，我就是傻瓜。
爸爸有点失望，我也晕了。

风雨兼程

今日食谱 2013-12-14 22:21







如果买到鸽子，清炖，放2粒盐，就够了。

如果买到鸭子，红烧，放酱油，放糖。



结果，什么都没买到，晚餐连瘦肉都没有吃到。

风雨兼程

连续2天没吃止痛药了 2013-12-14 22:25




连续2天没吃止痛药了
近一周来，医生都在营造让我换换环境回家住一段时间的气氛。2天前，停了输液，今天又停了一些抗生素。也开始让我下地锻炼，但我还是走不了几步。。
前天开始，晚上仍有不适，腹胀，或瘙痒，但都没用止痛药。。这似乎是近1个月以来从没有过的好现象。。
进餐仍是以素食为主，但大便仍不成型，妈妈比较保守，取消了我的肉汤肉沫。爸爸比较担心我的营养。。  

风雨兼程

创作歌曲一首 2013-12-14 22:28






创作歌曲一首
歌名还没想好。



“我妈骂我我爸，哎！
我爸骂我妈，哎！
我感觉好害怕，哎！
我坐在一边象看电影，
还吃着爆米花，哎！！”

风雨兼程

电疗 2013-12-15 21:01






北方干燥，静电多。爸爸买了个静电消除笔，随身带着，经常触触，效果还不错。。

进入层流床后，爸爸感觉静电多了。经常被电着。。一天晚上，爸爸习惯性的拿着静电笔，事先消除静电。一触到铝制立柱，太阳，笔居然一直亮着了。。

崩溃啊。。

连夜告诉值班护士，天亮后，叫维修人员来一测，果然带电。。

下午叫来厂家人员，说接地不好。。把我移到别的房间，，修了2个小时。。

爸爸就觉得到我的头疼跟这电场有没有关系呢？这层流床的生产日期应该是20年前吧。联系电话都是7位数。。

下次有因些投诉索赔医院的算我一个。。



事情完了吗？没有，第二天晚上，爸爸又发现这个柱子还有电。。。。。

然后呢？准备适应带电治疗了。。谁让咱是中国人呢。。。

风雨兼程

吃百家饭 2013-12-15 21:57





不知道什么原因，在10A病房我也算个小名人了。。（爸爸说，就是时间长了呗，痛的代价啊）。

最近能出门走走了，基本上是爸爸妈妈搀着我走，基本上是走出去抱回来。。

这几天我想吃的东东比较多，但妈妈不会做北方的饺子包子疙瘩汤什么的，现学现做也做不好。还不敢放荤的和油。因此饭就比较难吃。。

曲茹歌妈妈和译获阿姨经常给我一些好吃的。。我都形成习惯了，今天下午拿着个小盒子，爸爸推着我到茹歌妈妈房间要饭，要到两个肉包子，太美味儿了。。茹歌爸爸差不多成我的厨师了，，早上疙瘩汤，中午肉包子。哈哈。。。



这不，晚上本来要吃苏打饼干了，译获阿姨给我送来了2两香喷喷的自做面包。。。。