若非 发表于 2012-5-29 17:09:20

回 60楼(若非) 的帖子



联系请写上“肌肉畏缩”验证

若非 发表于 2012-5-29 17:10:42

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QQ:472449711

清兮来兮 发表于 2012-5-29 17:36:36

回 59楼(心星) 的帖子



看下主贴,已经公布了

愛琴海 发表于 2012-5-29 18:12:36

我哭了

无为客 发表于 2012-5-31 19:37:39

有爱就有希望,坚持梦想总会创造奇迹!每一次的苦痛,每一次的苦难都见证着人间善行传递的轨迹!因为爱,所以即便在最最孤立无援之时,也总有一丝丝的温暖;因为爱,苦痛便不再是一个人的苦痛;因为爱,所以爱!

苦荞麦 发表于 2012-6-2 11:19:40

]好心人捐款明细:5月31日,中医院宋护师100,张医生100,昌医生100,义工群生活 秀100,冬之舞者100,六六100,清心木子100,潘伯伯200,同病房病友200,爱的港湾100.万分感谢!

若非 发表于 2012-6-2 11:19:41

斯蒂芬·威廉·霍金也是这个症状!我研究了多年!

苦荞麦 发表于 2012-6-2 14:31:43

苦荞麦

苦荞麦 发表于 2012-6-2 14:34:38

苦荞麦

苦荞麦 发表于 2012-6-2 14:48:03

苦荞麦

若非 发表于 2012-6-2 15:13:51

怎么做手术啊?在目前的科学情况下只有姜黄素化合物ASC-J9对此病有效果,但还处在临床试验阶段,估计最早也是2020年左右出现治疗性药物!还有,此病一般出现在男性身上!现在台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長 鍾育志正在进行临床试验,如果有谁能联系并把患者进入临床试验也行!我也在期待中!

若非 发表于 2012-6-2 15:18:18

怎么做手术啊?在目前的科学情况下只有姜黄素化合物ASC-J9对此病有效果,但还处在临床试验阶段,估计最早也是2020年左右出现治疗性药物!还有,此病一般出现在男性身上!现在台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長 鍾育志正在进行临床试验,如果有谁能联系并把患者进入临床试验也行!我也在期待中! 如果有谁能联系进行试验请联系我一下,我也想把我得哥哥弄去试验治疗,QQ号码:472449711

苦荞麦 发表于 2012-6-2 15:30:22

苦荞麦

若非 发表于 2012-6-2 16:02:00

回 77楼(苦荞麦) 的帖子



我哥哥6岁就开始走路上坡缓慢,7岁就瘫痪,腿部肌肉严重萎缩!吃饭大小便都是他爷爷奶奶照顾!现在16岁了瘫痪在家,为了给他治疗也是把家里整的一贫如洗!几乎跑遍了整个中国!后来由于经济和精神压力就放弃了!但还没有彻底放弃!只有看医学发展了!

若只如初见 发表于 2012-6-2 17:42:17

无言

东海龙王 发表于 2012-6-2 20:47:11

我个人观点'不代表仙桃义工:
没有虎头蛇尾,爱心帐号设立也不仓促,也没有放弃她'她现在需要做的是
1、去有关医院做检查'费用多少'不要口头说是那个专家说的'或者其他人说的''需要医院诊断书;
2、是否做手术'费用多少'成功率多少'后期费用多少;
3、监护人是否同意'不要口头承诺'再出现反复;
4、要明白'整个事情是以她及她的监护人为主'我们为辅'有些事情我们不能越位'
还有一个'如果仙桃义工以雷虹需要做手术找人进行大额募捐'最后又不做了'我们是不是欺骗了爱心人'我们仙桃义工的信誉何在?以后谁再相信我们?如果她确实做手术'我们又募捐不到她需要做手术的费用'怎么办?我们肯定会继续关注她'尽我们最大的努力帮助她。

思无忧 发表于 2012-6-11 16:26:57

我是雷虹,在这里我由衷的感谢大家对我的帮助及关爱!!!我现在在网吧给一直在关心我的大家发这条消息,因为医保一直没着落,在医院每天所需的治疗费实在难以承受,去广州的 路费 检查费 手术费一时半会也筹不齐,为了开源节流现在我已经回家了,感谢大家对我的帮助 关爱 及关注,虽然活的很艰难,但有了大家的爱我一定会坚持的活着,期待奇迹的发生......

思无忧 发表于 2012-6-11 16:30:39

回 37楼(博学苑教育培训) 的帖子



我是雷虹 在这里我由衷的感谢您对我的关心!!!

思无忧 发表于 2012-6-11 16:46:03

回 31楼(仙桃友好整形) 的帖子



我是雷虹 在这里我由衷的感谢您对我的关心!!!

思无忧 发表于 2012-6-11 16:49:58

回 36楼(老年人) 的帖子



我是雷虹 在这里我由衷的感谢您对我的关心!!!
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